Kopf­über hän­gen für den guten Zweck? Na klar. Edith Kéme­ny, SV-Leh­re­rin an der Real­schu­le muss­te gar nicht lan­ge über­le­gen, als sie von der Her­aus­for­de­rung hör­te, die im Augen­blick durch die sozia­len Medi­en geis­tert: #ich­ste­he­kopf  heißt die­se und der Name ist Programm.

Mit der #ich­ste­he­Kopf Chal­len­ge macht sich der Fern­seh­sen­der RTL  für die Kin­der stark, die unter einer sel­te­nen Krank­heit wie zum Bei­spiel Mor­bus Hun­ter lei­den; das japa­ni­sche Phar­ma­un­ter­neh­men Take­da hat sich bereit erklärt hat, fünf Euro pro ein­ge­reich­tem Bild oder Video an die RTL Stif­tung zu spenden.

Grund genug für Edith Kéme­ny und ihre Schü­le­rin­nen und Schü­ler, mit­zu­ma­chen. „Eini­ge haben das schon getan, und wir freu­en uns über jeden, der mit­macht”, erklärt sie gegen­über den AUGUSTDORFER NACHRICHTEN. Was muss gemacht wer­den? „Ein­fach ein Bild von sich auf insta­gram an sv_rsa sen­den mit dem hash­tag #ich­ste­he­kopf, ich lade das dann auf unse­rer Sei­te hoch”, erklärt die SV-Leh­re­rin das Vor­ge­hen. Die Akti­on läuft noch bis zum 16. November.

Hin­ter­grund:

Es ist schon schlimm genug, wenn man als Kind an einer Krank­heit lei­det, die gut erforscht ist und für die es The­ra­pien gibt. Ganz anders ist es bei sel­te­nen Krank­hei­ten, denn nur für einen klei­nen Teil gibt es bis­lang kei­ne The­ra­pie. Eine Erkran­kung wird in der Euro­päi­schen Uni­on (EU) als sel­ten ein­ge­stuft, wenn sie weni­ger als eine Per­son von 2.000 betrifft. Das sind geschätzt in Deutsch­land etwa 4 Mil­lio­nen Kin­der, Jugend­li­che und Erwach­se­ne, 30 Mil­lio­nen Men­schen in Euro­pa und 300 Mil­lio­nen welt­weit und bis heu­te wur­den ca. 8.000 ver­schie­de­ne sel­te­ne Erkran­kun­gen iden­ti­fi­ziert. 70 % der gene­tisch beding­ten sel­te­nen Erkran­kun­gen begin­nen im Kindesalter.

Sel­te­ne Erkran­kun­gen sind geprägt durch eine brei­te Viel­fäl­tig­keit an Sym­pto­men, die sich teil­wei­se hin­ter ande­ren Erkran­kun­gen ver­ste­cken. Daher ver­ge­hen oft vie­le Jah­re, bis ein Kind die rich­ti­ge Dia­gno­se erhält – häu­fig erst im Erwach­se­nen­al­ter. Die­se lan­ge Odys­see ist eine Her­aus­for­de­rung für die Fami­li­en. Aber eben­so für die Ärz­te, im All­tag auch an sel­te­ne Erkran­kun­gen zu denken.Mit der #ich­ste­he­Kopf Chal­len­ge wird sich stark gemacht für die Kin­der, die unter einer sel­te­nen Krank­heit wie z.B. Mor­bus Hun­ter lei­den und „RTL – Wir hel­fen Kin­dern“ freut sich sehr, dass sich Take­da bereit erklärt hat, 5 Euro pro ein­ge­reich­tem Bild oder Video zu spenden.
 

Von Redaktion

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